【好书推荐】《回家：麻风病康复者与后代集体被隔离的情感世界》

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推荐几部本地作品。




《回家：麻风病康复者与后代集体被隔离的情感世界》
作者：陈彦妮、黄义忠
出版：陈彦妮、黄义忠
出版日期：2011年9月
售价：RM 45

香港著名文化人梁文道、马来西亚资深艺人黎明、马来西亚文史工作者陈亚才诚挚推荐！
魏月萍、林永隆撰文作序。

*有兴趣者可到《回家》的面子书留言订购，或者到大众书局购买。

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《回家》简介

《回家》这本书由两位前媒体工作者——黄义忠与陈彦妮联合撰写，编辑则是新加坡国立大学中文系哲学博士魏月萍。这本书主要记录早年麻疯病患被强制隔离在麻疯病社区后，组织家庭和繁育下一代，但是却没能亲自抚养孩子的情况；这本书也记录他们的孩子被送走后，在慈善团体生活的故事；以及他们长大后是否有回来寻根、亲情是否得以连接的美满或缺憾。由于很多病患即使康复了，长期的隔离，已经导致他们跟主流社会脱了节，在生活与社交关系上无法接轨。再加上病菌在他们手脚、面容上留下的印记，他们要回到主流社会或回到他们的原生家庭并不容易。基于朴素的人道关怀，我们采访的对象包括了双溪毛糯、柔佛淡杯、木寇山和新加坡麻疯病院的病患，也访问了早期在慈善机构长大的病患后代，让社会更了解病患与后代的情感需要。我们希望麻疯病患的后代能更珍惜他们父母的患病经历，捍卫麻疯病患成为家族一部分的权利；希望这些生命的遇合或错失的故事，能激发我们的爱、关心和希望。

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推荐语


在麻疯病院里成功与顽劣疾病抗争而最终生存下来的康复者，是自身生命尊严的捍卫者。他们的生存，已然是一股再生力量，提醒我们个人在面对集体命运时，有时是莫可奈何，有时却可冲决罗网，找到对抗现实困顿的缝隙，争取生命的自由与平等。同时也不忽视疾病与权力的复杂关系。
——魏月萍（新加坡南洋理工大学中文系助理教授）

他们的故事真实的反映了隔离政策导致麻疯病患和他们的子女被逼分离的巨大伤痛，也记录了他们要找回彼此所面对的重重波折。这本书也呈现了双溪毛糯康复者后代所面对的社会歧视和偏见，他们被污名化的现象，在我国还没有完全被消除。因此，这本书提醒现代人，尤其是政府，还需要展开更多的教育醒觉运动，来消除所有附加在麻疯病康复者和其后代身上的污名与歧视，全面消除掉自英殖民时代种下的遗毒。
——林永隆（东京大学建筑系博士生）

那些被排除掉的，那些被消音的，那些所有看不见的，其实并未远去；它们始终是我们身上的伤口，未能痊愈，隐隐作痛。而这本书则揭示了它们的存在，把声音还给了一向被压抑的沉默领域。更重要的，它是一个提醒；提醒我们就算麻疯早已不是禁忌，这个社会依然可能习惯性地压抑和排除，并且持续生产一群只能活在边缘的群体。
——梁文道（香港著名文化人）

亲生骨肉，却不得自己养育；子女长成，相见相认竟是一种奢望，这是何等的悲怆！时代的局限与人们的成见，让麻疯患者经历欲语还休的曲折人生，有辛酸，有真情。
——陈亚才（马来西亚文史工作者）

看了这本书我很感伤，也很感动。我希望麻疯病患的孩子终有一天能够找回他们的亲生父母，找回自己的家庭成员，彼此相认，不要再分开了。病患后代最低限度知道自己的父母是谁，能够见一面也好。因为孩子与父母团圆本是天经地义的事。
——黎明(马来西亚资深艺人)

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自序
陈彦妮


2006年，我第一次走进双溪毛糯麻疯病院。那时候的我在ntv7电视台主持《追踪档案》时事节目，一个麻疯病康复者的后代向我们投诉，有人在他爷爷的古坟上种了橘子树，很多麻疯病的墓碑被践踏、被破坏，他要求我们去调查古坟场遭人破坏与侵占的真相。结果，我们发现侵占那片古坟场的人来自病院，并有“橘子王”之称。《追踪档案》的报道播出后，“橘子王”被赶走了，但是古墓上没有记载历代子孙的名字且破旧不堪的病患墓碑，一直在我心中挥之不去。

2007年，因为东院拆迁风波，我跟义忠向新纪元学院媒体系借来摄影器材拍摄了《永远的希望之谷》这部纪录片，记录了官方和病患在保存古迹所展开的一场拉锯战。感谢住在东院的林斗和林亚娥夫妇，成为我们纪录片的主角之一，并在我们拍摄“怪手”拆毁东院区时，为我们提供最好的拍摄地点，也就是他们位于东院的家。虽然林亚娥不久后就往生了，但是她对我们的关照却叫我们难以忘怀。

亚娥一往生，我们加快把《永远的希望之谷》纪录片制作出来。因为已经爱上这个地方的历史，我跟义忠决定把纪录片售卖所得捐给双溪毛糯麻疯病院参议会，让照顾病患福利的参议会造福这个美丽的社区。

官方忽略的口述历史

这本书采集了第一手采访对象的资料，我们通过访问的方式书写他们的生命历程。这是官方的历史不曾碰触的一个重要部分。我们以两代人情感被集体隔离的书写脉络，反映当年隔离政策对病患家庭关系的重大影响。

过去在媒体界服务，我们报道过很多社会课题，最后选择投注时间和精力在麻疯病院，特别在麻疯病患两代人非常微细而脆弱的情感线，说实在的，这是很大的冒险。但我内心清楚的知道，官方所忽略的口述历史就是病患与家人生命的遗产，这历史是无价的，花再多的心力去保存它也在所不惜。

有亲情无法团聚

我们从2009年6月开始策划这本书的采访方向与书写脉络，直到2010年12月才完成。我们采访的对象包括早年来自柔佛淡杯、槟城木寇山、新加坡麻疯病院和雪兰莪州双溪毛糯的康复者以及他们的第二代。他们都有亲情无法团聚的缺憾。不少父母都希望能够找回早年被迫送出去给人领养或被福利机构照顾的子女。由于官方资料和社会支持体系不够完善，一些回去寻根的后代也面对重重困难。

尊重采访对象意愿

我们采访的对象，还包括早年帮忙照顾麻疯病患第二代的慈善机构负责人，采访范围很广，消耗的时间也很长。比如我们要寻找这些早年照顾病患后代的修女和义工就花了很多时间，走了很多冤枉路。一些采访对象碍于社会的歧视眼光，要求我们将他们的寻根过程完全保密，不想故事曝光，因此不同意成为我们故事的主人翁。我们秉持新闻伦理原则，尊重采访对象的意愿，只协助他们找到父母的相关资料，不让他们的身世曝光。

今天，麻疯病已经成为历史，双溪毛糯的康复者都是抗病勇士。双溪毛糯麻疯病院记录了他们早年被集体隔离接受治疗的无奈，也记录了他们被排挤、被歧视的黑暗，更记录了他们一步步迈向康复之道的光明，以及自力更生、活出自信与尊严的骄傲！为了让后人和病患子孙了解这个社区的历史，成立“双溪毛糯社区文物馆”是当务之急。

感谢所有促成这本书出版的因缘。

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《回家》导言：
黄义忠《记忆醒了，历史就复活了》

《回家》后记：
陈彦妮《爱已经悄悄地感召和传递》

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法情前几年也贴过有关“希望之谷”的报道：
抢救希望之谷！Sg.Buloh双溪毛糯麻风病院面临被拆危机！